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Kontxapuzón Navideño 2018

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El próximo 25 de diciembre, día de Navidad, a las 12 del mediodía la sección de Waterpolo del C. D. Fortuna K. E organiza en la Bahía de La Concha su tradicional "Gabon Kontxapuzoia-Kontxapuzón Navideño" 2018 en beneficio de la Fundación Síndrome de Dravet

Localidad: Donostia / San Sebastián

Lugar: Playa de la Concha

Hora: 12:00

Fecha inicio: 25/12/2018

Fecha fin: 25/12/2018

Las inscripciones se realizarán a través de la página web del C.D. Fortuna K.E. www.cdfortunake.com. El precio de la inscripción 12,00 €

"Un mundo sin Síndrome de Dravet"

Queremos un mundo donde sufrir una enfermedad poco frecuente no signifique una condena. Queremos un mundo en el que la información científica pueda fluir sin barreras, un mundo en el que pacientes, médicos, investigadores y empresas trabajen juntos para poder ayudar también a las enfermedades poco frecuentes. Queremos un mundo en el que los pacientes que sufren una enfermedad "rara" no estén solos. Queremos que nuestro trabajo pueda ayudar también a otras enfermedades. No queremos que nuestro sufrimiento sea en vano.

El síndrome de Dravet es una enfermedad genética rara que comienza durante el primer año de vida en niños que hasta entonces se desarrollan con normalidad y para la cual no hay tratamientos efectivos. Losafectados sufren retrasos cognitivos, problemas motores y de comportamiento, además de otras alteraciones clínicas.

Se estima que 1 de cada 30.000 personas sufre esta enfermedad rara, aunque una alta tasa de infradiagnóstico hace que sólo se conozcan unos pocos miles en toda Europa.

¿Qué busca la Fundación Síndrome de Dravet?

Promover el desarrollo de la investigación en el entorno de la enfermedad, con el fin de avanzar en el conocimiento de sus causas, mejorar su diagnóstico y hallar tratamientos efectivos que permitan eliminar y mitigar los efectosdel síndrome de Dravet y otras enfermedades relacionadas. Nuestro objetivo es generar un ecosistema de investigación alrededor del síndrome de Dravet que nos permita acelerar la aparición de nuevos fármacos.

Inscripción

Para realizar tu inscripción proximamente aquí. Aquellas personas que quieran realizar su aportación pero no puedan acercarse el día 25 pueden hacerlo a través dela opción "Toldo 0". La mañana del día 25, a partir de las 11.30 también podrán realizarse inscripciones en el local de La Concha del Club Deportivo Fortuna (bajo Los Relojes) - 15,00 €.



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